Dans le cadre du Jubilé célébrant les 30 ans du site UCB à Bulle, les collaborateur·trice·s ont participé à deux rencontres organisées en avril et en mai, consacrées respectivement au syndrome de Dravet et à la maladie de Crohn.
À travers les témoignages de patients et de proches, ces échanges ont permis d’aborder la maladie sous un angle intime et concret, bien au-delà de sa seule dimension médicale.
Deux témoignages, deux réalités
La première rencontre a donné la parole à une maman confrontée au syndrome de Dravet de son fils, une maladie neurologique rare. Elle a permis de mieux comprendre les difficultés liées au diagnostic, les répercussions sur la vie familiale et sociale, ainsi que les espoirs suscités par les progrès de la recherche.
Le second témoignage, consacré à la maladie de Crohn, a mis en lumière les contraintes d’une maladie chronique souvent invisible : les périodes de crise, les adaptations permanentes et la nécessité de construire son quotidien malgré l’incertitude.
Ces récits ont révélé des parcours différents, marqués par des défis spécifiques, mais aussi par une même capacité à avancer malgré la maladie..
Des rencontres qui donnent du sens
En donnant directement la parole aux personnes concernées, ces rencontres ont profondément marqué les équipes. Elles leur ont offert une compréhension plus personnelle des conséquences de la maladie et du rôle essentiel joué par les proches.
Elles ont également permis de faire le lien plus concrètement entre le travail réalisé sur le site de Bulle et sa finalité : contribuer à améliorer la vie des personnes vivant avec une maladie sévère.
Les patients au cœur du Jubilé
En intégrant ces rencontres aux célébrations de son 30e anniversaire, le site UCB de Bulle a choisi de placer les patients au centre de cet événement symbolique.
Cette initiative rappelle l’importance de maintenir un dialogue avec les patients et leurs familles afin de mieux comprendre leurs besoins, leurs priorités et les réalités auxquelles ils sont confrontés.
Une manière authentique de célébrer trois décennies d’engagement, tout en réaffirmant la mission qui guide les équipes au quotidien.
