Im Rahmen des Jubiläums zum 30-jährigen Bestehen des UCB-Standorts in Bulle nahmen die Mitarbeitenden an zwei Veranstaltungen teil, die im April und Mai stattfanden und dem Dravet-Syndrom beziehungsweise Morbus Crohn gewidmet waren.
Durch die Erfahrungsberichte von Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen boten diese Begegnungen die Möglichkeit, die Krankheiten aus einer persönlichen und konkreten Perspektive kennenzulernen, weit über ihre rein medizinische Dimension hinaus.
Zwei Erfahrungsberichte, zwei Realitäten
Bei der ersten Veranstaltung berichtete eine Mutter über das Leben mit dem Dravet-Syndrom ihres Sohnes, einer seltenen neurologischen Erkrankung. Ihr Beitrag ermöglichte ein besseres Verständnis der Herausforderungen rund um die Diagnose, der Auswirkungen auf das familiäre und soziale Leben sowie der Hoffnungen, die mit den Fortschritten der Forschung verbunden sind.
Der zweite Erfahrungsbericht, der Morbus Crohn gewidmet war, machte die Belastungen einer oft unsichtbaren chronischen Krankheit deutlich: Phasen akuter Beschwerden, ständige Anpassungen im Alltag und die Notwendigkeit, trotz der bestehenden Unsicherheit ein möglichst normales Leben zu führen.
Die beiden Berichte zeigten unterschiedliche Lebenswege, geprägt von spezifischen Herausforderungen, aber auch von einer gemeinsamen Fähigkeit, trotz der Krankheit nach vorne zu blicken..
Begegnungen, die Sinn stiften
Indem den direkt betroffenen Menschen eine Stimme gegeben wurde, hinterliessen diese Begegnungen einen nachhaltigen Eindruck bei den Teams. Sie ermöglichten ein persönlicheres Verständnis der Auswirkungen einer Erkrankung und der wichtigen Rolle, die Angehörige dabei spielen.
Gleichzeitig machten sie den Zusammenhang zwischen der Arbeit am Standort Bulle und ihrem eigentlichen Ziel noch greifbarer: dazu beizutragen, das Leben von Menschen mit schweren Erkrankungen zu verbessern.
Patientinnen und Patienten im Mittelpunkt des Jubiläums
Mit der Einbindung dieser Begegnungen in die Feierlichkeiten zum 30-jährigen Bestehen stellte der UCB-Standort Bulle die Patientinnen und Patienten bewusst in den Mittelpunkt dieses symbolträchtigen Ereignisses.
Die Initiative unterstreicht, wie wichtig der kontinuierliche Dialog mit Patientinnen und Patienten sowie ihren Familien ist, um ihre Bedürfnisse, Prioritäten und Lebensrealitäten besser zu verstehen.
Eine authentische Art, drei Jahrzehnte Engagement zu feiern und zugleich die Mission zu bekräftigen, die die Teams Tag für Tag leitet.
